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Campagna Telethon contro le malattie rare #nonmiarrendo

Telethon 2015 #nonmiarrendo
Telethon 2015 #nonmiarrendo






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Dal 13 al 20 dicembre 2015 torna la maratona Telethon per la raccolta dei fondi destinati alla ricerca contro le malattie rare.

Sono 6.000 le malattie rare censite, e dalla diffusione limitata di queste patologie dipendono gli scarsi investimenti pubblici e industriali per la ricerca scientifica. Nel 1990 la Telethon italiana nasce da tale consapevolezza e dalla forza di volontà di Susanna Agnelli e di un gruppo di pazienti con distrofia muscolare de l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm).

 

In 25 anni di attività, Telethon ha investito in ricerca più di 450 milioni di euro, finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate.

Lo slogan della campagna Telethon 2015 è #nonmiarrendo, un’hashtag che è prima di tutto una dichiarazione di tenacia da parte delle persone affette da una delle 6.000 malattie rare e da coloro che le sono accanto per superare gli ostacoli della patologia giorno dopo giorno. La ricerca scientifica ha dato ottimi motivi per continuare a sperare nella scienza. Per esempio, la fondazione Telethon ha scoperto la cura per: la ADA-SCID, la malattia dei “bambini bolla” cosiddetti perché li costringeva a vivere dentro una bolla sterile; la leucodistrofia metacromatica, una gravissima malattia neurodegenerativa, e la sindrome di Wiskott-Aldrich, una rara immunodeficienza che colpisce i maschi.

 

Sono in corso gli studi preclinici per la ricerca su altre malattie rare, come la sindrome di Stargardt che porta alla perdita progressiva della vista, la sindrome di Crigler-Najjar, causa di gravi deficit neurologici, e la malattia di Pompe, patologia metabolica che colpisce i muscoli compromettendone forza e funzionamento.

 

Come sostenere la ricerca Telethon?

 

Dal 13 al 20 dicembre, in tremila piazze italiane, è possibile donare €10 e ricevere in cambio un grande cuore di cioccolato al latte o fondente; fino al 21 dicembre si può donare chiamando o inviando sms al numero solidale 45501 del valore di €2 per sms inviati da cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e Twt0 e di 5 e 10 euro per ogni chiamata effettuata da rete fissa Tim, Infostrada, Fastweb e Tiscali. Inoltre sarà attivo fino al 31 dicembre il numero verde 800.11.33.77 per le donazioni con carta di credito.

 

Tutto l’anno si può sostenere la ricerca medico-scientifica sul sito di Telethon o sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro. Vi salutiamo suggerendo la lettura di un’intervista a Francesca Pasinelli, Direttore Generale della Fondazione Telethon, che illustra le eccellenze della nostra ricerca e spiega i criteri con cui si valuta a quali malattie destinare i fondi.


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