Sindrome di gillan barre

Salve .
Circa sei anni mi fu diagnosticata , tramite consulto telefonico tra reparti una verosimile sindrome di Miller Fischer. La sintomatologia dopo poco è tornata a galla e da allora non sono mainpiu stato bene . In un secondo consulto la diagnosi viene ribaltata in sindrome di Gillan Barre ,il mio problema è che pur sapendo di altri pazienti che periodicamente effettuano terapie con immunoglobuline ,e in alcuni casi plasmaferesi, trovando giovamento , io non riesco a trovare e far capire ad altri medici che ciò è possibile e vero . Io non vivo più da allora è sono prigioniero di questa patologia . Come posso fare per trovare una soluzione? Cosa posso dire a supporto di questa terapia ? Grazie